BarnetMitt.com

Hva står PGD for?

PGD står för: Preimplantation genetic diagnosis (PREIMPLANTATORISK GENETISK DIAGNOSTIK )

Hei Elina!
Så leit at dere ble borte i systemet underveis, tragisk at folk skal være så rotete av seg...
Vi var ikke til flere undersøkelser enn de vi hadde før vi fant ut av translokasjonen min, så jeg vet ikke hva dere må igjennom i morgen.. Dessverre..
Nå håper jeg de behandler søknaden deres FORT altså, syns dere har måtte vente lenge nå.
For vår del så festet ikke det ene egget vi kunne bruke seg, men vi har kanskje klart det på egenhånd, for andre gang.. Var og tok morkakeprøve forrige uke, så nå venter vi bare på svar.. Tar tre uker ca. Skal på Ul på onsdag for å se om alt gikk bra etter prøven.
Krysser fingrene, men klarer ikke helt å tro på det før vi sitter med et svar på testen.
Etter 8 graviditeter så tør jeg ikke det helt...
:-)
Masse lykke til i morgen.

ja hon hade tydligen glömt bort vårt ärende helt trots att jag ringde henne flera gånger sedan i mars. Det är ju så trist! Men men... nu är det ju äntligen på gång efter många om och men. Klagenemnda ska nu den 3 september tror jag det var ta emot nya ärenden, så jag ringde på ullevål och skällde ut avdelningschefen och då fick vi förtur för att de har klantat till sig så mycket och de ska se till att söknaden är komplett till den 3 september.

Har du varit gravid så många gånger? Vad jobbigt det måste vara, du är STARK så ge aldrig upp hoppet. Jag håller tummar och tår för att denna gången så ska allt vara som det ska vara för er. Du får skriva och berätta hur det har gått sen. Moderkaksprov måste ha gjort ont? Jag ska tänka på er på onsdag! Allt ska gå bra ska du se!

Tack för lyckönskningarna. ;-)

Heia Silje 76
Hvordan går det med deg? Tenker på deg og krysser fingrene for at alt går bra.

Klem:-)

Heia Elina
Vi er helt i startfasen på dette med denne prosessen. Nå venter vi på time på Rikshospitalet hos de genetikerne som kan mest om den sjeldne diagnosen som jeg har. Har vært gjennom genetisk veiledning tidligere og vet ganske mye om akkurat dette. De på Rikshospitalet har både kunnskapen om genetikken og aller viktigst, den diagnosen som jeg har (som har 50% arvelighet), i tillegg til at min egen form kan bli forverret. Er kjempespent, og slett ikke sikker hvordan evnt Klagenemda stiller seg til en søknad fra oss. Ser av deres tidligere saker at de har godkjent et tilfelle hvor det var samme diagnose.


Jeg vet dessverre ingenting om undersøkelsen, men kan tenke meg at de vil "undersøke forholdene" hos deg og din mann og at det er "klart" til å gjennomføre pgd.

Lykke til.

Hej pärebanen ;-) Hoppas det är okey med svensk ä? hihi :-)
Skönt att det finns fler som är början av denna fasen eller vad man nu ska kalla det för. Vi var på Ullevål och kom just hem och oj vad vi är spända och längtar och lyckliga och rädda/ nervösa att få ett nej från klagenemnda eller att vi inte bli gravida alls. Många tankar som rör sig i ens huvud. Undersökningen gick ut på att vi ska lämna blodprover, gynekologisk undersökning ska göras och sädprov ska lämnas. Så imorgon ska jag lämna alla prover, jag är sprut rädd också, så det är väl bara att vänja säg? :-)

Min man ska lämna sädes prov på tisdag. Nu är vi äntligen på gång med andra ord. Har ni sänd eller ska ni sända in söknad till klagenemnda, de ska ju ta emot nya ärenden nu den 3 september tror jag det var?

Önskar dig lycka till!

Förresten skriv gärna här och berätta hur det får för er ;-) skönt med folk som är i samma situation.

Hej alla...

Idag har det lämnats en hel del blod på ullevål, 5 rör... usch och jag som är stickrädd. Men det gick helt okey. Nu ska jag ringa ullevål och tjata på dem så att söknaden sänds till klagenemnda i tid denna gången.. :-)

Heia Elina
Vi er ikke kommet så langt som dere, nei.. Så bra at det gikk "bra" å ta alle de blodprøvene. Tenk, nå er dere i gang!! Blir spennende å se kva klagenemnda sier... Det går nok bra, skal du se:-) Du må fortelle hvordan det går:-). Tenker på deg og krysser fingrene for deg!!

Selv fikk jeg nettopp telefon fra genetikern her hvor jeg bor. Rikshospitalet kan ikke ta imot oss siden de ikke er landsdekkende(?), er hva de blandt annet sa.. hmm... huff.. Vel, genetikern min har henvist oss til IVF-avdelinga for videre samtale med overlege der for å få nærmere kunnskap om selve prosessen med medisiner m.m. Synes dette er vanskelig, det er selvfølgelig mange tanker både dette med å få et sykt barn og eventuelt graden av dette.. også kommer alt det "etiske" inn i bildet.. I tillegg til den tøffe prosesen dette er. Er ikke noe "blåbærtur" akkurat.. ja, det er mange tanker i hodet. Tenker jeg skal ringe IVF-avdelinga å purre på at at vi får raskt time - Jeg vil liksom bli fortest mulig ferdig med dette..hehe.. litt kontroll-freak, kanskje....;-)

Kan jeg spørre deg hva som er årsaken til pgd? Send meg gjerne en pm. Vi har valgt å ikke prate med noen om dette, så ingen i vår omgangskrets vet noe om dette. Når, og hvis, vi kommer så langt at dette går gjennom, vil vi ta det opp med vår nærmeste familie. Hvor åpen er dere om dette til andre?

Krysser fingrene for at søknaden blir sendt avgårde i tide og at den blir behandlet nå om noen dager!!! :-)

Jag har sent dig en pm ;-)

Prøver å sende deg en pm men får hele tiden opp feilmelding...

Prøver igjen:-)

Elina

Har sendt deg pm nå, måtte dele opp mailen i tre, da den blei litt lang..hehe.. :-)

Silje

Hur går det? har det gjorts moderkaksprov? Tänker på dig och håller tummar och tår på att allt är bara bra!

Kram Elina

Ja imorgon kommer vår söknad om PGD av klagenemnda att börja behandlas, vi är väldigt förväntansfulla och nervösa! :-)

Jag blir så irriterad på ullevål, de har inte skickat en komplett söknad till klagenemnda, sista dagen är imorgon, de hade glömt bort att skriva ett viktigt papper som behövs för att klagenemnda ska ta emot vår söknad om PGD. Ringde dem (ullevål) idag, och de på ullevål lovade mig att sända brevet per fax, frågan är om de verkligen kommer att göra det? Det känns som om vi har tappat tilliten på ullevål. Jag hoppas verkligen att de på klagenemnda får in en komplett söknad imorgon. Jag känner mig så maktlös, nu har jag på något vis allt vad jag kan göra och jag måste förlita mig på att blir sent i tid till klagenemnda...

Söknaden är sänd och vi har till och med fått svar av klagenemnda, det blev ett JA så till våren april/ maj ska vi börja komma igång har vi tänkt! ;-)

Hei:-)
Nå har jeg helt glemt å titte innom her på en god stund, det har vært så travelt.
Men, vi har fått veldig gode nyheter siden sist.
To og en halv uke etter morkakeprøven fikk vi vite at vi skal ha ei lita jente! Hurra! Hun har den samme balanserte translokasjonen som meg, og det er klart det hadde vært ennå bedre om hun hadde vært helt "frisk", og sluppet unna, men vi er veldig, veldig glade.
Det har nok ikke gått helt opp for oss ennå, men det kommer vel.
Har akkurat begynt på uke 16, og alle klærne passer fortsatt, så det merkes ikke så godt ennå.
Nå skal vi prøve å glede oss til mars, men jeg kjenner at jeg fortsatt ikke kan tro at dette skal gå bra..

Hvordan går det med dere da? :-)

Å så glada nyheter, jag har verkligen tänkt på dig! GRATULERAR!!!
Här är det bara bra, vi fick det efterlängtade beskedet från kalgenmenda, så vi är överlyckliga!!

Försök att inte tänka negativt, NJUT bara! ;o) Vad kul att du skrev!

Slenger meg inn her jeg også. Etter 2 år med prøving, elendig kunnskap hos lege og sykehus, og 3 SA, fant man til slutt ut at jeg har translokasjon. Sendte søknad om pgd behandling for 3 uker siden. Kjempefint å finne denne siden. Man føler seg ikke lenger så ensom med disse greiene. Vi søkte ikke om noe spesielt sykehus, da damen hos nemda mente det ikke var nødvendig-at de som regel bare benyttet seg av Karolinska eller et sykehus i Brussel. Er spent på hvor lang tid hele denne prosessen tar...

Hei dere pdg'ere:)

Henger meg på denne tråden, er så vidt i gang med prosessen. Jeg ser at et annet par med min "tilstand", har fått ja tidligere, så jeg krysser fingrene!!

Til dere som har vært gjennom prosessen: hva består den av?
Genetisk veiledning -hva skjer der?
Testing for at man kan gjennomføre pdg -hva består dette i?
utarbeidelse av søknad -hvor lang tid?
Svar fra nemda -hvor lang tid?

Som dere ser er jeg full av spørsmål. Håper dere som har mer erfaring kan hjelpe meg! På forhånd, tusen takk:)

Hei!
Vet ikke om du har fått svar på spm dine men jeg kan kanskje hjelpe deg litt. Vi er i gang med vårt andre pgd forsøk ( skal ta graviditetstest på lørdag!) Vi har prøvd å få barn i 6 år. Har prøvd icsi på rikshospitalet men det gikk jo selvfølgelig ikke. Viste seg at min mann har en genfeil og jeg har PCO så det er ikke enkelt! Da ble vi hendvent til Ulevåld til samtale også skulle de skrive og sende søknad til nemda. Dette tok tid, to år så det lønner seg å mase! Tok ikke veldig lang tid å få svar fra nemda ( tror de har møte en gang i mnd.) og vi havnet etter vert i sverige på Karolinska. Først til samtale der vi stortsett fikk vite det vi visste fra før etter møte på Ulevåld. Måtte ta blodprøve slik at de fikk testet fargene de skulle bruke i testingen av de befruktede eggene. Dette var de veldig flinke til å forklare. Så ble vi sendt til en annen avd. der de forklarte hvordan det hele skulle foregå. Så var det bare å vente på time! Vet ikke om du har prøvd noe ivf før men du begynner i alle fall med nesespray vil jeg tro, også over til sprøyter for å modne flest mulige egg. Så blir det noen turer til og fra sykehuset for blodprøve og ultralyd før turen til sverige. Der tar de ut eggene og befrukter de, venter i ca 4 dager før de vet om de finner et eller flere "friske" egg som de kan sette tilbake på dag 4. Dere vil få spørsmål om dere vil sette tilbake to egg viss dette blir mulig. Vi prøvde pgd første gang i februar fikk ut 7 egg, 3 ble befruktet og et var friskt men dette festet seg ikke, prøver igjen nå, fikk ut 10 egg 5 egg ble befruktet og et var friskt så nå håper vi på positiv test på lørdag! Håper dette hjelper deg litt. :) Masse lykke til!

Tack för svar, Tirill, hur lång tid tog hela processen för er. alltså efter att ni fått ja av klagenemnda..? Var det lång väntetid?

Det varierer litt etter trafikken fra norge. Blir bare fler og flere par som drar til sverige for pgd.Gikk ikke så lenge før vi fikk brev fra sverige, da skulle vi få begynne på høsten 2007 men det varte og rakk til februar dette året! Nå skal det jo sies at jeg har PCO og ikke har mensen så ofte så det kan ha noe med det å gjøre! :) Synes forøvrig alt tar lang tid jeg da! Er mye venting så en blir god på det etter hvert!

anledningen till att jag frågar är att vi har tänkt börja med processen någon gång till sommaren, man kanske ska avvakta och höra av sig till ullevål då? eller ska man börja redan nu?

jeg tror nok jeg ville ha gjort unna alt papirarbe ol. nå jeg så kan dere jo avtale med karolinska at dere ikke vil begynne før til sommeren. Har dere sendt søknad enda da? Tviler på at det blir noe før til sommeren på dere nå uansett. Jeg synes i alle fakll at det ble forferdelig mye venting! Det er jo ingen som vet hvor mange ganger en må prøve før det klaffer heller så.... For noen klaffer det første gangen mens andre må prøve igjen og og igjen............... De er i alle fall veldig hyggelige både på ullevål og karolinska!

menar du söknad till kalgenemnda? det har vi redan fixat och fått ett ja på. Vi hade alltså inte hoppas på en graviditet till sommaren, utan att komma igång med kontakten till karolinska osv.. men jag ska ringa ivf sektionen på ullevål idag och se vad de har att säga. :-)

Jeg mente vel at det kan være ventetid på karolinska så det kan være lurt å komme på lista. Lykke til i alle fall! :)

hur lång väntetid var det för er?
Tack för svar på alla mina frågor :D

hei hei
Da er vi endelig i gang med prosessen. Søknaden til klagenemnda er sendt denne uka, nå er det bare å tvinne tomlene å vente.. Vi er usikker på hvor vi blir å havne.- Men ut i fra et tidligere vedtak hvor noen har samme diagnose som meg, der har de havnet på Karolinska. Egentlig, så spiller det ingen rolle da.. Men nå sitter jeg her med flere ubesvarte spørsmål.. Kanskje noen her inne vet? :-)

Noen her inne som vet NÅR klagenemnda skal behandle neste gang?

Ellers er vi usikker på hva som vil være neste steg i prosessen når vi har fått vedtaket. Hvem tar kontakt med behandlingssted? Ventetid? Andre ting som er relevante? Er selvfølgelig ikke 100% sikker på at søknaden blir godkjent, men krysser fingrene...

Da har vi fått godkjent vår søknad om PGD. Det jeg er usikker på nå, er hvilket sykehus vi skal velge. Vi fikk valget mellom Stockholm og Brussel. Jeg ringte Ullevål i dag og spurte, og de var litt usikre. Han ene overlegen jeg snakket med, hadde ikke erfaring med Brussel, men ,mente det var kortere ventetid der, men hadde vært på studietur dit i vår, og mente at den medmenneskeligheten kanskje ikke var den største, men at de faglig var helt ok. Ventetiden i Sverige var vanskelig å anslå mente han, men fra 1/2 til 1 år. Hva ville dere gjort og tenkt?