På denne debatten kan dere utveksle gode råd og stille spørsmål til hverandre i forhold til den situasjonen dere er i. Vi har også ambisjoner om å bygge opp en oversikt over de forskjellige forbundene som finnes her til lands, så har du noen gode tips, send meg gjerne en mail. Du finner denne oversikten inne på "linker"
Vennlig hilsen jordmor Siri
Dere med Bekhtrevs, hvordan får dere morgenen til å gå rundt? Fortvilet:(
12:55 14.11.2007
De siste dagene har jeg slitt veldig. Blir liggende i senga en time og strekke meg før jeg klarer å stå opp. Så sleper jeg meg opp trappa til minsten på 2 år og løfter han ut av senga til stellebordet. Så ned til frokostlaging og deretter bruke 1 time på å kjøre til og fra bhg. Nevnte jeg at tårene står i øynene på meg pga smertene? Ca 3 timer etter jeg har stått opp, så slipper de verste smertene taket, men har vondt hele resten av dagen. Mistenker vinteren for det... Ikke sover jeg godt heller, tar lang tid før jeg sovner pga ryggen, våkner ofte pga smerter og dess mer søvn jeg får, dess verre blir det. Men søvn må jeg jo ha!
Jeg skjønner ikke hvordan jeg skal klare meg:( Mannen min jobber annenhver uke natt, så han kan hjelpe meg annenhver uke, men han må jo også sove ut til han skal på jobb selv. Når han jobber dag må jeg klare meg selv, enten jeg vil eller ikke. Vi har jo selvfølgelig flyttet langt unna venner og kjente og har dermed ikke mulughet for hjelp her jeg bor heller. Vi tenker på å få oss au-pair, men først må jeg bli ferdig med utdannelsen (gudene vet hvor lenge jeg kan bruke den da...) for vi har rett og slett ikke råd til det nå.
Gi meg tipsene deres, for sånn som dette orker jeg ikke fortsette.
Anonym
Sv: Dere med Bekhtrevs, hvordan får dere morgenen til å gå rundt? Fortvilet:(
20:57 18.11.2007
Hei
Har ikke Bekhterevs, men en annen reumasykdom med stivhet og smerter. Går i perioder og sist jeg var skikkelig dårlig hadde jeg ikke barn ( mao noen år siden).
Noen gode ideer (kast de som ikke kan brukes...) Bad i badekaret om morgenen ( dersom du kalrer å komme deg inn og ut med egen hjelp), det tok noe av stivheten min.
Snakk med legen din, og få sykemelding noen prosent slik at du kan komme de gigjennom morgenen uten å måtte stresse. Det hjelper en del på smertene, da knyter ikke alt seg i tillegg.
Kanskje kan noen av medisinene dine endres/økes??
Det viktige må være å få noe hjelp, fordi det høres forferdlig tøft ut slik som du har det nå!!
Sv: Dere med Bekhtrevs, hvordan får dere morgenen til å gå rundt? Fortvilet:(
01:11 25.11.2007
Jeg har bekhterev og fibromyalgi og kjenner godt til hvordan du har det...Er selv sykemeldt nå...
Anbefaler deg til å bruke tiden barnet er i barnehagen på deg selv og bruke tid hver uke på å pleie den såre ryggen....
Mitt råd nr 1
*Tren!!Og da mener jeg ikke kun tur i ulent terreng, vi trenger mer spesifikk trening som pilates, yoga og tai chi: Har du ikke tid til treningssenter eller bor for langt unna, få tilsendt dvder med pilates og yoga, det hjelper utrooolig mye...
*Hva slags medisiner bruker du?? Jeg syns brexidol virket kjempebra men gikk over til gurkemeie og glukosamin som jeg syns virker like bra, er naturlig og uten bivirkninger....kan bestilles på nettet...
*Præv bindevevsmassasje, lymfedrenasje og triggerpunktmassasje helst hver uke....
*Gå til fysioteraput eller manuellterapaut og kiropraktor(eventuelt naprapat,osteopat) jevnlig og få løst opp problemområdene....
*En annen ting, du som har bekhterev har krav på en behandlingsreise til utlandet i året til å komme deg, og da kan du ha med dine kjære men de må betale vanlig pris da...
