Å leve med et hjertebarn

Å få beskjed om at ens nyfødte barn lider av en hjertefeil, er et stort sjokk for foreldrene og øvrig familie. Gleden over det lille miraklet overskygges av sorg og frykt for at dette skal ende galt. Etter hvert kommer også tankene om fremtiden: Kan hun bli helt frisk, hvor gode er prognosene? Hva slags liv kan den lille vente seg, og hvordan kommer familiens hverdag til å arte seg? Spørsmålene er mange, og behovet for informasjon er gjerne stort. Heldigvis kan de aller fleste hjertefeil i dag opereres, og prognosene er gode.

En ”ny verden” man må lære seg å forstå

– Den medisinske oppfølgingen og kirurgiske behandlingen av hjertebarn i Norge er meget god, sier kontaktsykepleier for hjertesyke barn ved St. Olavs Hospital, Kirsten Aune Walther. Som kontaktsykepleier arbeider hun mye med å informere og veilede foreldre og fagpersoner om det å ha et hjertesykt barn, og om forhold rundt hjertesykdommen.

For en hjertefeil er gjerne kompliserte saker, og informasjonsbehovet er ofte stort for ferske foreldre til et såkalt hjertebarn:

- Når det gjelder informasjon om selve hjertefeilen har man som foreldre rett til å få informasjon direkte fra helsepersonell, forklarer Aune Walther. - Det finnes et stort antall forskjellige hjertefeil, og hvert barns hjertefeil er ofte unikt. Dette nødvendiggjør individuell informasjon. For foreldre er det viktig å vite at de kan be om informasjon fra helsepersonell når de måtte føle behov for det. Vi vet at foreldre som er i krise og sjokk har behov for at informasjon gjentas flere ganger. Alle foreldre som er innlagt på sykehus med barnet sitt har blant annet rett til å få snakke med sosionom eller annet støttepersonell. Foreldrene må også tenke på at det for dem dreier seg om en ”ny verden” de skal lære seg å forstå, og at man må bruke litt tid på det.

- Det er også mulig å finne mye god informasjon utenfor sykehuset. Foreningen for hjertesyke barn (www.ffhb.no)) har svært gode hjemmesider, her finner man blant annet ”Hjerteskolen” hvor man kan lese om forskjellige hjertefeil. Men det viktigste er kanskje å lese noen av historiene om andre familier med hjertesyke barn i medlemsbladet ”Hjertebarnet”, som også ligger på FFHBs hjemmesider. Når det gjelder rettigheter og annen viktig informasjon er nettstedet www.familienettet.no absolutt å anbefale. Her finner foreldre til barn med kronisk sykdom eller funksjonshemming blant annet kvalitetssikret og oppdatert informasjon, historier fra andre foreldre, forum og chatterom. Mange foreldre i en slik situasjon forteller at det å snakke med andre foreldre som har opplevd det samme, er den aller beste hjelpen. Det er viktig å forsøke å skaffe seg et nettverk, og FFHBs lokallag i hvert fylke har ofte kontaktpersoner som kan ringes opp. Flere Lærings- og Mestringssentre rundt omkring på landets sykehus arrangerer foreldrekurs hvor man kan møte andre foreldre og fagpersoner.

- Hvordan blir hverdagen? Er det gode sjanser for å kunne leve et tilnærmet normalt liv?

- I dag kan legene vise til gode prognoser, og de fleste kan leve tilnærmet normalt. Men det nok en del som vil oppleve hjertefeilen som begrensende, og et vanlig problem er at hjertesvikt og nedsatt oksygeninnhold i blodet gir nedsatt fysisk kapasitet. Man blir med andre ord fort sliten. Nedsatt oksygeninnhold i blodet kan også ha innvirkning på barnets konsentrasjon. Forskning og erfaring viser at det er en del hjertesyke barn som sliter med lære- og konsentrasjonsvansker. Barn med nedsatt fysisk kapasitet på grunn av hjertesvikt eller lavt oksygeninnhold i blodet, kan gradvis få redusert konsentrasjonsevne ut over dagen. Vanskene kan også vise seg ved at fysiske belastninger den ene dagen gir nedsatt konsentrasjonsevne neste skoledag. Barna blir urolige i timen, ”faller ut” av undervisningen, muntlige beskjeder går hus forbi og leksene blir et mareritt.

- Konsentrasjonsvanskene kan også skyldes kritiske episoder med lav oksygentilførsel til hjernen og operasjoner på hjerte-lungemaskin, som kan gi skader i nervesystemet. Hvis dette er tilfelle, har konsentrasjonsvanskene en nevrologisk årsak – vanskene skyldes altså hjerneskade, heller enn selve hjertefeilen.

- Det er viktig å få rede på hva som er årsaken til konsentrasjonsvanskene hos hjertesyke barn, fordi tiltakene vil være forskjellige avhengig av bakenforliggende årsak. Tverrfaglig utredning i PPT (pedagogisk psykologisk tjeneste) i kommunen kan kartlegge noe, men noen ganger er det nødvendig med tverrfaglig utredning i Spesialisthelsetjenesten. Ofte ser vi at en nevrologisk, nevropsykologisk utredning, sammen med fysioterapeut, kardiolog og pedagog kan gi oss mange svar. Barn med vansker som skyldes nevrologisk skade vil ha behov for spesialopplæring og tilrettelegging av undervisning på en helt annen måte enn de hjertebarna som har vansker på grunn av redusert fysisk kapasitet. Hvilepauser og planlegging av energibruk i løpet av dagen kan bidra til at problemet blir mindre. Fysisk trening over tid kan bedre yteevnen, utholdenheten og dermed konsentrasjonsevnen.

- Ernæringsvansker og hyppige og langvarige infeksjoner er også vanlige utfordringer, og sondeernæring og hyppige sykehusinnleggelser kan være konsekvensen. Det er heller ikke alle kirurgiske behandlinger som foretas med det mål å gjøre hjertet helt friskt, noen hjertefeil er av en slik art at de ikke kan repareres fullgodt. Dette betyr at type hjertefeil og resultatet av behandlingen vil være avgjørende for hvordan funksjonsevnen blir, og for hvordan hverdagen arter seg.

- Ellers har omkring 20 prosent av barn med medfødt hjertefeil en tilleggdiagnose. Det kan dreie seg om ulike syndrom, som for eksempel Down syndrom, eller andre medfødte misdannelser. Rytmeforstyrrelser kan oppstå, spesielt hos ungdom som er hjerteoperert flere ganger i barndommen. Rytmeforstyrrelse vil si at hjertets rytme er unormal. Hjertet kan for eksempel slå alt for fort eller for sakte, noe som får konsekvenser for hjertets evne til å pumpe blodet rundt i kroppen på en effektiv måte.

- Hvilke utfordringer kan være greit å være forberedt på i tiden rett etter en operasjon?

- Etter en operasjon er det de minste barna som kommer seg raskest, og amming og søvn er ofte i gang alt etter få dager. Man skal imidlertid være forsiktig ved løfting og mageleie. Det er jevnt over sjelden at barn plages med smerter etter en hjerteoperasjon, men det kan være litt mer behov for smertestillende hos ungdommene. Barna må komme seg raskt på bena og det er sjelden et problem. Det blir fort kjedelig i sengen når mange nye leker på sykehuset frister. Ved de aller fleste hjerteoperasjoner åpnes brystbenet og det er viktig å være forsiktig i ca. 6 uker slik at man ikke utsetter brystet for støt eller trykk. Barnehage og skole må vente, og det kan være aktuelt med hjemmeundervisning for de større barna. Mange forteller at de opplever at konsentrasjonsevnen er betydelig svekket i lang tid etter en hjerteoperasjon. Det er dokumentert hos voksne at de kan ha problemer med konsentrasjonen opptil ett år etter en hjerteoperasjon.

Arret bør beskyttes mot sol i minst ett år, gjerne to, for å unngå misfarging. Et lystett plaster gjør jobben.

FFHB har laget brosjyren, ”Hjemme etter operasjon”, hvor man kan få råd og nyttige tips.

- Hvilke utfordringer kan være typiske for et barn med hjertefeil å møte i hverdagen?

- Utfordringene vil være forskjellige både ut i fra barnets alder og alvorlighetsgrad av hjertefeilen. Og ikke minst av hvordan miljøet rundt, som barnehage og skole, klarer å legge til rette slik at barnet får fungere optimalt. Lange og utfordrende turer, spesielt på vinteren, og kroppsøvingstimer som ikke er tilrettelagt kan være en utfordring. Energinivået kan også endre seg fra den ene dagen til den neste. Vi ser også at energien i blant ikke holder ut dagen slik at lekser og sosialt liv kan bli vanskelig. Både barn og ungdom ønsker å være mest mulig lik de andre og vil ikke skille seg ut på noen måte. Mitt inntrykk er at det er spesielt sårt fra 8-10 år og oppover at man ikke klarer alt det som de andre gjør.

- Hvor åpne bør man som forelder være i forhold til barnet om barnets hjertefeil?

- Alle barn har rett til informasjon om sin sykdom. Informasjonen skal være tilpasset alder og utvikling. Fra barnet er 12 år skal barnets mening og avgjørelser veie tungt i forhold til spørsmål omkring egen helse. Men likevel kan det være vanskelig å vite hvor mye eller lite informasjon barnet har godt av. For å ta et eksempel, så synes jeg i utgangspunktet at det er unødvendig å fortelle barna det, hvis de muligens må gjennom en operasjon en gang i framtiden. Da er det gjerne bedre å vente til en operasjon er endelig bestemt og dato er satt, slik at barna ikke går og gruer seg i måneder og år til noe som kanskje ikke blir noe av. På en annen side er barn kløppere til å fange opp sinnsstemninger hos foreldrene, og det er svært vanlig at barnet ”senser” at noe er galt hvis foreldre og omgivelser sitter med informasjon som er urovekkende. Fantasiene kan ofte være verre enn virkeligheten, og da anbefaler jeg heller at barnet får tilpasset informasjon. Erfarne leger eller sykepleiere skal ha kompetanse på å gi slik informasjon, så jeg anbefaler å be om råd hos dem.

Man vet lite om fremtiden til voksne ”hjertebarn”

- Hvilke fremtidsutsiktene har et hjertebarn? Hvordan vil livet arte seg som voksen?

- De aller fleste hjertebarn kan leve så godt som normale liv. Nesten alle som er hjerteoperert vil likevel oppleve noen grad av fysisk begrensing, men trening kan gi bra effekt på utholdenhet. Barn med alvorlige og kompliserte hjertefeil kan få problemer av ulik art når de blir ungdommer og voksne. For en del av barna med alvorlige hjertefeil vet vi ikke noe om framtiden – for det er ikke så mange år siden operasjoner av alvorlige hjertefeil ble mulig. Det er først og fremst med de siste tiårenes fremskritt omkring diagnostisering og behandling at prognosene for å vokse opp har blitt så gode som de er nå - tidligere overlevde man rett og slett ikke en alvorlig hjertefeil. Fremskrittene har ført til at det nå er en generasjon med voksne ”hjertebarn” som vi ennå vet veldig lite om. Disse kalles gjerne GUCH (Grown Up Congenital Heart disease).

Men vi antar at de for eksempel vil være svært sårbare hvis de senere i livet utvikler hjerte- karsykdom.

- Er det noen faktorer hjertebarn og -ungdom bør tenke ekstra på og ha et bevisst forhold til?

- Som nevnt er det sannsynlig at hjerteopererte barn, spesielt de med kompliserte hjertefeil, vil være sårbare senere i livet dersom de skulle få hjerte-karsykdom. Det vil derfor være spesielt viktig å være bevisst på å forebygge sykdom gjennom en sunn livsstil med trening, kosthold og for all del unngå røyking! Det er ikke vist at et moderat forbruk av alkohol er uheldig. God tannhelse er et viktig poeng. Men det aller viktigste er at ungdom og voksne har kunnskap om sin diagnose, følger opp kontroller hos kardiologen, tar nødvendige medisiner og vet hvilke faresignaler de skal kjenne til ved en eventuell forverring av sykdommen.

Tverrfaglig kompetanse ofte nødvendig

- Er det slik at de fleste hjerteoperasjoner på barn foregår på Rikshospitalet?

- Her i Norge foregår de aller fleste hjerteoperasjoner på barn ved Rikshospitalet. Det gjelder alle nyfødte og små barn. Noen få inngrep foretas fortsatt ved Haukeland Universitetssykehus.

- Hvordan er da samarbeidet med lokalsykehusene?

- Min opplevelse er at samarbeidet med lokalsykehusene stort sett går veldig bra. Våre kardiologer her på St. Olavs Hospital er nesten daglig i kontakt med leger ved Rikshospitalet for å diskutere felles pasienter. Vi har imidlertid opplevd noen tilfeller av at rutiner ved overføring av pasienter etter hjerteoperasjoner ikke har vært optimale. God kommunikasjon er essensielt når pasienter overføres mellom ulike avdelinger og sykehus.

- Hva slags oppfølging bør et hjertebarn få fra helsevesenets side - fra diagnosen stilles og frem til de er voksne?

- Alle barn med hjertesykdom må følges opp av barnekardiolog. Forskning og erfaring viser at kardiologen alene ikke er nok. Hjertesykdom hos barn kan medføre symptomer som griper inn i barnets utvikling og familiens liv på en slik måte at det vil være behov for tverrfaglig kompetanse. Vi må spesielt være på vakt i forhold til å vurdere om barnet har fått nevrologiske skader som får konsekvenser for utviklingen.

- Hvilke fagpersoner er gjerne involvert i tillegg til barnekardiologen?

- Fysioterapeuten er i starten viktig med tanke på å trygge foreldrene i håndtering av sitt hjertesyke barn. Mange hjertebarn vegrer seg for eksempel mot mageleie, noe som kan få konsekvenser for motorisk utvikling. Fysioterapeuten kan vise alternative måter å stimulere barnet til utvikling. Treningsopplegg og råd i forbindelse med fysisk aktivitet er andre viktige områder. Ellers er kontakt med sosionom, psykolog eller annet støttepersonell en rettighet foreldrene har når de er innlagt i sykehus. Dietetiker, eller klinisk ernæringsfysiolog er viktig for barn med ernæringsvansker. Dersom barnet har alvorlige symptomer på sin hjertefeil, eller har fått en nevrologisk skade, vil et tverrfaglig habiliteringsteam som samarbeider med kommunalt hjelpeapparat være en god løsning. Barn og familier med sammensatte behov har rett til habilitering og eventuelt en individuell plan.

Ny pasientgruppe, manglende kunnskap

- Får hjertebarna som hovedregel den oppfølging og hjelp de trenger?

- Den medisinske oppfølgingen og den kirurgiske behandlingen av hjertesyke i Norge er meget god. Det gjenstår imidlertid fortsatt et stort stykke arbeid for å få et godt opplegg for ungdom og unge voksne med medfødte hjertefeil. Når det gjelder de andre delene av en helhetlig og tverrfaglig oppfølging er det nok fortsatt mye som tyder på at det svikter i mange ledd. Både sykehusene og kommunene har stort forbedringspotensial i så måte. Hjertesyke barn med alvorlige diagnoser er en ny pasientgruppe i samfunnet på grunn av økt overlevelse, og det kan være en av årsakene til at systemene ikke har nok kunnskap om behov for videre oppfølging. Dette gjelder både barna og foreldrene og eventuelle søsken.

- Får foreldre den hjelp og veiledning de trenger?

- Jeg tror nok at de aller fleste foreldre er svært godt fornøyde med oppfølgingen barnet får og den informasjon og veiledning de mottar. Igjen er det dessverre sånn at i mange tilfeller er det de barna og familiene som har størst behov, som kanskje får minst. Nettopp på grunn av at det krever samarbeid mellom sykehus og kommunalt hjelpeapparat, noe som ikke fungerer så bra mange steder i landet.

Hjerteforskning

- Hva foregår av forskning relevant for hjertebarn i dag?

- Det foregår en del forskning og prosjekter rundt omkring i landet, men det meste skjer i utlandet. Når det gjelder forskning omkring habilitering og helhetlig oppfølging er det nok svært lite som skjer her til lands. Det kan synes som om forskningen dreier seg mye om å kartlegge konsekvenser av hjertesykdom, men lite om å finne ut hvilke tiltak som virker forebyggende eller mestringsfremmende. Ved Rikshospitalet drives det mye forskning omkring fysisk yteevne og treningseffekt hos hjertesyke barn. Kardiolog Erik Thaulow og fysioterapeut Per Morten Fredriksen gjør et stort arbeid her. De undersøker også blant annet om barnas og ungdommenes balanse og motorikk er affisert av hjertesykdommen. I Bergen har de gående et prosjekt som heter 13+, som dreier seg om lærings- og mestringsopplegg for ungdom. Jeg er for øvrig i gang med min masteroppgave som går ut på å kartlegge mestringsopplevelse hos foreldre til hjertesyke barn og hva som kan påvirke denne. Jeg tar utgangspunkt i en teori som anser mestring som en ”opplevelse av sammenheng” i tilværelsen. Denne opplevelsen inneholder tre dimensjoner, begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet.

Min hypotese er at informasjon, tverrfaglig oppfølging og lærings- og mestringstiltak påvirker foreldres opplevelse av sammenheng i tilværelsen når de har fått et hjertesykt barn.

I utlandet er det en del forskning som dreier seg om å kartlegge hvilke konsekvenser medfødt hjertefeil har for barnas utvikling. Nå som vi får en stadig større gruppe med voksne som har overlevd med alvorlig hjertefeil, gjøres det mange undersøkelser også med tanke på hvordan det går med hjertebarna videre inn i voksenlivet. Betydningen av gode trenings- og kostholdsvaner ser ut til å få stor betydning videre i livet. Vi ser nå at inaktivitet og usunt kosthold gir overvekt hos hjertebarn. Det er høyst sannsynlig at voksne med alvorlige medfødte hjertefeil vil være spesielt sårbare dersom de skulle få hjerte-karsykdom i tillegg.

Det er også stor aktivitet internasjonalt innen medisinsk og teknologisk forskning. Og på grunn av denne forskningen er det stadige framskritt i forhold til behandling av medfødte hjertefeil. De siste årene har slik forskning blant annet medført at flere hjertefeil kan behandles via kateter, noe som betyr at flere slipper åpne hjerteoperasjoner. Noe av det mest spennende det forskes også på nå er å ”dyrke” fram vev som for eksempel kan brukes til å erstatte dårlige klaffer og årer i hjertet. Kanskje blir det mulig en gang i framtiden å ”dyrke” fram et hjerte fra pasientens eget vev? Da vil det ikke lenger være behov for hjertetransplantasjoner med et annet menneske som donor, og man vil kunne ”reparere” alvorlige hjertefeil på en helt annen og bedre måte enn i dag.

Relevante linker:

Foreningen for hjertesyke barn: www.ffhb.no. Her finnes mye god informasjon om forskjellige hjertefeil, både under ”Hjerteskolen”, som gir detaljerte beskrivelser av et stort antall hjertefeil, og gjennom medlemsbladet ”Hjertebarnet” som er lagt ut på sidene. Her kan man også lese historier, eller kommer i kontakt med andre i samme situasjon.

FFHB har også en egen ungdomsside: http://www.ffhb.no/?ac_id=111

www.familienettet.no

Foreningen Tiltak: http://www.tiltak.org/ - arrangerer turer og forskjellige arrangementer for hjerte- og kreftsyke barn. Foreningen jobber for, ved hjelp av innsamlede midler, å gi barna opplevelser som for eksempel turer til Dyreparken eller Legoland, eller konserter eller turer.

Foreningen for hjerte- og lungesyke: www.lhl.no