Å ha afasi betyr at en ervervet skade i hjernen svekker evnen til å produsere og/eller forstå språk. Ervervet betyr at skaden ikke er medfødt, men en følge av en sykdom - som hjerneslag eller svulst - eller ulykker, for eksempel i trafikken. Når det er snakk om afasi er det altså problemer av språklig art. Men problemene kan arte seg ganske forskjellig alt etter hvor i hjernen, og hvor mye hjernevev som er rammet. Afasi hos barn skiller seg også fra afasi hos voksne ved at man ikke kan si sikkert hvilke følger skaden vil få før barnet er ferdigutviklet. Og selv om noen mener at jo mindre barnet er, jo større evne har hjernen til å lege seg selv, kan det også være slik at vanskene viser seg først etter flere år, kanskje spesielt når prestasjonskravene på skolen øker. - Men husk at afasi i seg selv ikke rammer evnen til å tenke. Barn med afasi er ikke blitt dumme, de har bevart gamle kunnskaper og erfaringer, og kan også lære nye ting, sier Ingvild Røste, logoped ved Bredtvet kompetansesenter. Her er hun intervjuet om afasi hos barn:

Ikke medfødt

- Afasi er altså vansker med språket som oppstår etter at en person har fått en ervervet hjerneskade. Afasi skyldes oftest hjerneslag etter blødning eller blodpropp i hjernen, men også andre sykdommer, som hjernesvulst, eller hodeskader, som etter trafikkulykker. Hos voksne er hjerneblødninger og blodpropper i hjernen den mest vanlige årsaken, for barn er det oftest hjerneskader etter ulike ulykker. Men legg merke til at ordet ”barneafasi” ofte brukes litt forvirrende, på engelsk snakker man for eksempel noen ganger om ”developmental childhood aphasia” om språkvansker som ikke er ervervet, men medfødt. Dessuten er det heller ikke alltid at barn med språkvansker etter ervervet skade faktisk får diagnosen afasi, særlig hvis vanskene ikke er så tydelige.

Å ha vansker med språket er uansett alvorlig, språk har sentral betydning for oss mennesker. Det er en forutsetning for å utvikle seg, det er et redskap for mye annen læring, er sentralt i sosialt felleskap med andre, og for å utvikle identitet.

- Symptomer på at afasi har oppstått?

- Afasi kan føre til ulike typer språk- og kommunikasjonsproblemer, og det varierer hvor store problemene blir. Størrelsen på skaden, hvor i hjernen skaden har skjedd, og hvordan personen får til å kommunisere til tross for afasien, avgjør hvordan språkforstyrrelsen blir.

Noen barn strever med å få ordene ut. Andre kan streve med å forstå hva som blir sagt, eller med lesing og skriving. Én afasitype – som for øvrig er ganske sjelden hos barn - gjør at de snakker lett og uanstrengt, men ordene som kommer er ikke de samme som de hadde planlagt å si.

Når vanskene er ”lette” er det mange foreldre og lærere som beskriver at de merker at det er ”et eller annet” med språket, som det er vanskelig å sette fingeren på. Hvis du mistenker at barnet ditt kan ha fått en skade i hodet og afasi, kan både helsestasjon, skolehelsetjeneste og primærlege hjelpe til med henvisning til habiliteringstjenesten ved ditt lokale sykehus for nevrologisk utredning. Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) kan også være aktuelle å kontakte. Dersom PPT ikke har den kompetansen som skal til for å utrede vansken, kan de henvise videre til statlige kompetansesentra. Øverby kompetansesenter på Gjøvik har et landsdekkende ansvar for barn og unge med ervervet hjerneskade. Dessuten har blant annet Bredtvet kompetansesenter i Oslo både et afasiteam og et team som arbeider med språkvansker hos barn. Les mer på Statped

- Hvor mange barn regner en med at har afasi i Norge?

- Vi vet ikke nøyaktig hvor mange som har afasi i Norge, men vi kan regne med at 6-7000 personer blir rammet hvert år, og de fleste av dem er over 70 år. Når det gjelder barn, kan vi anslå at hvert år får minst 1600 nye barn fra 0-19 år behov for særlig oppmerksomhet og i mange tilfeller særskilt tilrettelagt opplæring på grunn av skade eller sykdom i hjernen. Vi vet ikke hvor mange av disse som får afasi. Men skaden vil ofte føre til ulike typer av det vi kaller kognitive vansker, som i tillegg til språk har å gjøre med alle former for tankeprosesser, som hukommelse og konsentrasjon. Slike vansker kan på ulike måter virke inn på språk og kommunikasjon, for eksempel gi problemer med å få med seg innholdet i en tekst, eller å delta i en samtale med flere personer.

- Hva skiller afasi fra andre typer språkvansker?

- Forskjellen ligger først og fremst i dette at den er ervervet. Afasi er ikke medfødt, men et resultat av en sykdom, som for eksempel infarkt eller svulst i hjernen, eller en skade/ulykke, for eksempel i trafikkeneller under sportsaktiviteter. Det vil nok også gjøre at afasien arter seg litt annerledes enn andre språkvansker, for eksempel kan skader forskjellige steder i hjernen gi spesielle symptomer. Ervervet hjerneskade er en betegnelse på skade eller sykdom i hjernen som er påført/oppstått etter at normale, grunnleggende kognitive funksjoner og språkfunksjoner er utviklet, dvs. ved om lag 2-årsalder, som er den alderen man regner med at barna vanligvis tar i bruk flerordsytringer. Skader eller sykdom som oppstår før den tid, kalles medfødt eller tidlig ervervet hjerneskade.

- Finnes det forskjellige grader eller typer av afasi?

- Ja, det gjør det. Afasi rammer veldig forskjellig. Noen har store vansker både med å snakke, forstå språk, lese og skrive. Noen har så lette vansker at andre ikke engang merker det. Man skiller gjerne mellom å produsere og å forstå språk.

Vansker når det gjelder produksjon kan handle om at barnet har problemer med å lage riktige lyder, eller å sette dem sammen riktig, slik at salt kan bli stalt, eller hake bli hate. Det kan også være vansker med å finne ord, eller at de bruker ord litt annerledes. Noen med afasi har dysartri i tillegg, som kan gjøre at ord uttales utydelig fordi musklene i ansiktet, munnen og halsen ikke virker som før. Dysartri handler altså om vansker med selve talen, ikke med språket.

Forståelse av språket kan handle om alt fra å klare å høre forskjell på ord som ligner, til å få med sammenhengen i en historie. Det handler også om å forstå hva ordene betyr, og hvordan ordrekkefølge virker inn på mening; at det er forskjell på ”Lars slår Jon” og ”Jon slår Lars”.

Selv ”små” vansker kan få store konsekvenser for den som rammes, for eksempel fordi det å bruke språket kan kreve mer konsentrasjon og krefter enn før. For noen barn som raskt får språket tilbake, for eksempel etter en ulykke, kan det dukke opp problemer på skolen etter noen år, når pensumet ogundervisningen stiller større krav til språket. Et eksempel kan være tekststykker i matte.

Kartlegging av de sterke sidene også viktig

- Hvilken rolle har logopeden?

- En logoped nærmer seg afasi fra en pedagogisk synsvinkel. Det sentrale for logopeden er å kartlegge vansken for å kunne tilrettelegge trening og undervisning best mulig. For å få en mer helhetlig diagnostisering er ofte nevropsykologer også involvert. For voksne finnes det en del kartleggingsmateriell som logopeder kan bruke for å undersøke forskjellige deler av språket, slik at man kan si noe om hva som er rammet og i hvilken grad. Men det er også viktig å samarbeide med den som er rammet og de pårørende om å beskrive hva som er forandret. Det er de som vet hvordan språket var før skaden oppsto.

For barn finnes også ulike tester og materiell som kan avdekke språkvansker. Ettersom språkutviklingen går i ulik takt hos barn, vil det være viktig å finne ut hva som er annerledes enn før skaden. Derfor vil det være enda viktigere å samarbeide med foreldreneog andre personer som treffer barnet daglig. Ansatte i barnehagen kan for eksempel ofte si noe om hvordan barnet kommuniserer med andre barn. Like viktig som å finne områder som er blitt rammet, er det å kartlegge hva barnet får til, de sterke sidene. Barnets ressurser, og det at barnet har en god selvfølelse, er et viktig grunnlag for rehabiliteringen.

Det er ikke så ofte at barn får diagnosen afasi, selv om de har fått vansker med språket. Ofte vil det være vanskelig å kunne fastsette akkurat denne betegnelsen, og vanskene blir heller beskrevet i det enkelte tilfellet. Det vil kanskje særlig være slik når språkvanskene oppstår sammen med flere vansker etter ervervet skade. Men husk at en diagnose ikke skal være nødvendig for at barnet får den hjelpen det trenger!

Rehabilitering

- Personer med ervervet hjerneskade og afasi er en blandet gruppe som har svært ulike opplæringsbehov. Å få afasi kan innebære en livskrise og en stor omveltning, for hele familien. Det betyr at opplæringsbehovet kan være vidt og berøre alle sider ved livet.

Opplæringsbehovet kan omfatte stimulering i akuttfasen (den første fasen etter skaden), gjenopptrening av svekkede funksjoner, nylæring og å skaffe seg strategier og hjelpemidler som kan kompensere for funksjoner som er tapt. Hos voksne kan man tenke seg at man prøver å fylle hull som har oppstått i ferdigheter som er godt etablert. Hos barn vil det være en egen utfordring at de er midt i utviklingen når skaden kommer. Noe av det de har lært har kanskje ikke satt seg skikkelig, og de skal lære helt nye ord, nye måter å sette sammen setninger på, og kanskje lesing og skriving for første gang.

Voksne vil som regel ha andre opplæringsbehov enn barn og unge i grunnopplæringen og som regel få opplæringen andre steder enn en vanlig skole, og målet vil være å gjenvinne og opprettholde voksenrollen så langt det er mulig, både i familie, nærmiljø og i arbeidslivet.

De fleste med ervervet hjerneskade vil ha behov for mennesker rundt seg som forstår skaden, kan forklare hva som har skjedd og hvilken betydning det har for læring og fungering på ulike livsarenaer, og som kan gi hjelp i sorgprosessen over at livet har endret seg og i erkjennelses- og bearbeidingsprosessen som skal gi håp om ”nytt” liv.

Et slikt sammensatt opplæringsbehov forutsetter samarbeid mellom nærpersoner, flere faggrupper og etater.

Opplæringsbehovet hos barn og unge i barnehage- og grunnskolealder vil være preget av at de har både opplæringsrett og -plikt. De skal i størst mulig grad bli inkludert i skolefellesskapet, få oppgaver som gir mestring og passe utfordringer, og få opplæring som fører fram til et meningsfylt og aktivt yrkes- og voksenliv. Barn vil stadig møte helt nye krav og utfordringer gjennom skolegangen, og skjulte vansker kan komme til syne.

Barn og unge vil derfor ha et særlig behov for god kartlegging av læringspotensialet og for særlig tilrettelagt opplæring, trening eller stimulering.

Rehabilitering av barn etter hjerneskade skiller seg fra voksne fordi man ikke kan si sikkert hvilke følger skaden vil få før barnet er ferdigutviklet. Derfor bør man følge barnets utvikling gjennom hele oppveksten for å vurdere om det bør settes inn tiltak, selv om vanskene i utgangspunktet ikke ser ut til å være store. Noen mener at hjernen har større evne til å lege seg selv, eller til å reorganisere hvilke deler av hjernen som har hvilke oppgaver, jo mindre barnet er. Samtidig har eldre barn lært og utviklet seg mer, noe de kan dra nytte av i rehabiliteringen.

- Hva med andre former for behandling, som medikamenter eller kirurgi?

- Det kan være behov for å operere i hodet i akuttfasen, for eksempel for å fjerne blodansamlinger etter en hjerneblødning, men kirurgi brukes ikke i dag for å behandle svikt i språket eller andre funksjoner. Det finnes forskere som undersøker bruk av medikamenter for å behandle afasi og hjerneskade, men denne forskningen er ikke kommet så langt at vi kan si hvilken effekt det har, og det er nok lenge til det eventuelt kan komme i bruk. Behandling av afasi handler i dag først og fremst om trening og opplæring.

- Kan man bli helt frisk?

- Noen som har afasi i akuttfasen kommer seg og merker ikke noe mer til disse vanskene, fordi hjernen leger seg selv, gjerne i kombinasjon med rehabilitering. Men dette varierer mye fra person til person, og det er vanskelig å finne ut før etter en tid, hvor frisk man kan bli.

- Er det vanlig med tilleggsvansker?

- En skade i hjernen kan gi ulike vansker, hos noen begrenset til å gjelde for eksempel bare afasi. Men flere andre vansker oppstår ofte samtidig, alt ettersom hvor i hjernen skaden oppsto, om den er begrenset til et spesielt område eller spredt utover. Det kan oppstå fysiske og motoriske vansker, som lammelser eller klossethet. Det kan også oppstå andre kognitive vansker enn afasi, som hukommelsesvansker, og også personlighetsendringer og endringer i sosial atferd. Det vil ofte være naturlig at blant annet fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer og logopeder samarbeider om rehabiliteringen.

- Hva er viktig å vite når man skal kommunisere med et barn som har afasi?

- Vi har lett for å vurdere personers kompetanse og intelligens ut fra det vi hører, som ordene de bruker og hvor fort de snakker. Men det er viktig å huske på at afasi i seg selv ikke rammer evnen til å tenke. Barnet med afasi er ikke blitt dumt, det har bevart gamle kunnskaper og erfaringer, og kan også lære nye ting.

Det kan være til hjelp at du bruker enkle setninger, og ikke sier for mye på en gang, slik at det er lettere å få tak i meningen. Det er viktig å gi barnet god tid til å uttrykke seg, og å stille oppklarende spørsmål hvis du ikke forstår, slik at han eller hun kan prøve å forklare på en annen måte.

Mange med afasi er flinke til å bruke nikking, peking eller gester for å uttrykke seg og forstå bedre, så det kan være lurt å være oppmerksom på barnets kroppsspråk. Det er også en stor fordel å være bevisst på hvordan man bruker sitt eget kroppsspråk.

Dessuten kan barn med afasi være flinke til å utnytte situasjonen de er i til å tenke seg til hva som blir sagt, slik at de kan følge med selv om de ikke forstår alt. Situasjonen rundt en samtale, eller handlingen i et TV-program kan gi mye informasjon utover selve språket.

Det vil altså være lettest for barnet å forstå og delta i praten i kjente situasjoner, der det er forutsigbart hva man pleier å snakke om. At situasjonen ikke er stresset, eller at det ikke er for mange med i samtalen kan også gjøre det lettere. Det kan være viktig både at man ikke overvurderer barnet basert på slik samhandling, og at man forklarer og gjør nye situasjoner mest mulig forutsigbare for barnet.

Ofte er det best å ikke rette på barnet hele tiden hvis det snakker litt feil. Man kan tenke at det er nødvendig å rette for at det skal bli bedre, men det er minst like viktig at barna får gode erfaringer med at han eller hun er flink til å kommunisere. Å ”tillate” barnet å uttrykke seg litt ukorrekt vil ikke gjøre problemene større, heller motsatt. Det er viktig at barnet vet når det er trening og når det er vanlig samvær. Det kan være lurt at foreldre og andre som barnet er mye sammen med gjør avtaler med logopeden eller læreren om spesielle ting man skal øve på og når.
Mange blir også mer trettbare etter en slik skade, og trenger mer pauser og hvile. Når mye skjer samtidig blir barna gjerne fort slitne, og det kan være en fordel å fjerne unødvendige forstyrrelser. Å skru av Tv-en som står og surrer i bakgrunnen kan gjøre det mye lettere for barnet å finne ordene det vil si og ordne en setning!

- Har du noen gode råd til foreldre som nylig har opplevd at barnet deres har fått diagnosen afasi?

- Hvis barnet har fått diagnosen afasi er det sannsynligvis blitt utredet språklig, nevrologisk og nevropsykologisk, og en logoped er antagelig allerede involvert, som kan gi gode råd i det enkelte tilfelle. Men jeg vil anbefale å ta kontakt med Afasiforbundet i Norge. Det er en brukerorganisasjon som jobber for inkludering av afasirammede i samfunnet med mange gode tiltak og tilbud. Foreldreforeningen for barn med språkvansker er en underorganisasjon av Afasiforbundet. Den er til for foreldre til barn med alle typer språkvansker, er landsdekkende og har lokale grupper flere steder i landet. De jobber for å skape kontakt mellom og støtte foreldrene til barn med språkvansker, fremme spørsmål som kan forbedre vilkårene for barn og unge med språkvansker, og for deres nærmeste, holde kontakt med myndigheter og andre organisasjoner og å medvirke til forskning på området. På afasi.no kan du ta kontakt.

- Hva er forskningen opptatt av?

- En tendens innen forskningen er at synet på afasi hos barn har endret seg litt de siste årene. Man ser at afasi hos barn kan ligne mer på voksen-afasi: vanskene kan være mer spesifikke enn man har trodd, og dessuten har man sett at selv om barn har raskere og større bedring enn voksne, så blir de ofte ikke ”bra av seg selv”. Forskerne har sett litt mer på vansker på ”høyere nivå”, og ser at det kan være forskjeller som ikke fanges opp av de vanlige testene eller som merkes i dagliglivet, men som har mye å si for hvordan man klarer seg på skole og jobb.

LINKER:

afasi.no

statped.no