- Det er riktig at alle med cøliaki må holde seg unna mat med gluten resten av livet, sier Christine Olbjørn ved Akershus Universitetssykehus (Ahus). - Det betyr at alle produkter som inneholder hvete, bygg og rug må ekskluderes fra kosten. Noen tror at spelt går fint, men det er ikke riktig, da spelt også inneholder gluten. Men et kosthold uten gluten behøver ikke bety at man for alltid må legge gode matopplevelser på hylla. Det finnes jo så mye annet godt å spise enn hvete, bygg og rug! I tillegg blir utvalget av spesiallaget glutenfri mat stadig større, og sortimentet av melblandinger, kakemikser, frokostblandinger og pastaer vokser stadig og blir lettere å få tak i. Og selv om vi kanskje kan bli litt flinkere i Norge til tydelig å merke produkter med og uten gluten, er mitt inntrykk at de aller fleste synes det går fint å leve på en glutenfri diett. De fleste får faktisk fort en oversikt over hva de skal styre unna. Det kjedeligste for en cøliaker er nok brødet og andre bakevarer, for det er glutenet som gir melet den gode bakeevnen. Men med toastere, brødristere eller andre triks, kan man få til mye godt med ”cøliakibrød” også.

- Hva er cøliaki?

- Cøliaki er en immunmediert sykdom som blir trigget av gluten. For å si det på en annen måte: Gluten er en proteinforbindelse som finnes i hvete, spelt, bygg og rug. Når en cøliaker spiser gluten, så kjenner ikke kroppens immunforsvar igjen glutenproteinene, eller tar glutenet for å være noe annet. Immunforsvarets jobb er å beskytte kroppen mot bakterier, virus og giftstoffer, men i dette tilfellet tar kroppen ”feil” av glutenet. Resultatet blir at tynntarmen reagerer ”allergisk”, og det oppstår en betennelse i tarmen som skader tarmtottene. Det er altså ikke glutenet i seg selv, men kroppens reaksjon mot glutenet som fører til at tarmtottene settes ut av funksjon. Og fordi det er tarmtottenes jobb å ta opp næringsstoffer fra maten, er det svært uheldig at de avflates: I tillegg til at reaksjonen i seg selv gjerne gir magesmerter og diaré, fører det også til at kroppen ikke får i seg de næringsstoffer som er nødvendig.

- Hvilke symptomer er vanlige?

- Den klassiske cøliakeren er et barn mellom ett og ett og et halvt år, med utspilt mage, smerter i magen, kronisk diaré, og det vi kaller malabsorpsjon: man ser at barnet ikke klarer å ta til seg nok næring, det mistrives og ser rett og slett underernært ut. Vektnedgang eller dårlig vektøkning er vanlig, det samme er stagnasjon i vekst. De har ofte lav blodprosent, og symptomer på at de mangler både mineraler og vitaminer. Noen har også ustø gange, og kan nesten se fulle ut når de går, eller de slutter å gå. Vi har eksempel på ei jente som ble antatt å ha en muskelsykdom, fordi hun sluttet både å gå og generelt bevege seg, og bare var slapp. Men så viste det seg at det var cøliaki, og at futten kom tilbake når kostholdet ble lagt om.

- Men det er slett ikke alle som viser de klassiske symptomene like tydelig, og det er også en del tilfeller der cøliakien starter senere. Noen merker det først utover i barneårene, eller som voksne – for eksempel mannen som fikk stilt diagnosen som 80-åring, og som fortale oss at ”endelig vet jeg hvordan det er å være frisk!” Det er heller ikke sånn at alle med cøliaki nødvendigvis må ha diaré, eller gå ned i vekt. Det finnes også de som har slitt med forstoppelse, eller med vektoppgang.

Mineral- og vitaminmangel og tarmplager

- Men man kan si at plager fra tarmen er svært vanlig ved cøliaki. Har man i tillegg påvist jern- og vitaminmangel, gjerne over tid, bør alarmklokkene ringe. Når man har cøliaki hjelper det heller ikke med ekstra tilskudd av jern, mineraler og vitaminer – når tarmen likevel ikke klarer å ta det opp. Næringsstoffene i maten blir på en måte rennende mer eller mindre rett i gjennom, og konsekvensene blir underernæring. Det er også barn som utvikler spisevegring og som nekter å spise noe som helst. Vi hadde en jente som etter en god stund med magesmerter fikk påvist cøliaki, og som kun spiste kinderegg og potetgull da hun kom til oss. Og det tok lang tid før hun forsto at det også gikk an å spise andre ting uten at magen ble vond igjen.

Sammenheng cøliaki og psykisk helse

- Andre symptomer kan være irritabilitet og humørsvigninger. Det er ikke uvanlig at cøliakere som går rundt udiagnostisert blir humørsyke og gretne eller deprimerte. Og det er påvist at det er en sammenheng mellom cøliaki og depresjon/psykiske problemer. Foreldre til barn med ADHD for eksempel, forteller om hvordan barna ble totalforandret etter at de fikk cøliakidiagnosen og begynte på glutenfri diett. Akkurat hvorfor er det ingen som vet, men én forklaring kan være at når man går rundt og ikke får i seg nok næring, kan man bli litt ekstra grinete. Man vet jo selv at når det er lenge siden man har spist og blodsukkeret er på bunn, så blir lunten en god del kortere og konsentrasjonen sløvere. Kroppen fungerer ikke optimalt når næringsbehovet ikke blir dekket, og det gjelder også på det mentale plan. Og selv om det er mange som – mer eller mindre dokumentert - taler varmt for kostholdets betydning for den mentale helsen, tror jeg likevel ikke at underernæring og mangelsymptomer kan være hele forklaringen på sammenhengen. Det forskes mye på om det for eksempel kan ha noe å gjøre med at hele immunsystemet er så i ulage at det går ut over andre ting enn kun tarmen. Men her har man ikke kommet helt til bunns ennå.

- Hvilke konsekvenser kan en udiagnostisert cøliaki ha?

- Først er det viktig å påpeke at en cøliaker på glutenfri diett regnes som frisk. Symptomene og konsekvensene av sykdommen kommer kun når man spiser mat med gluten. Slutter man å spise gluten, forsvinner også symptomene. Derfor er det viktig å få en diagnose slik at man kan starte behandling i form av å innføre glutenfritt kosthold. Og beskrivelsen av den klassiske cøliakeren over kan kanskje få det til å høres ut som at det er lett å oppdage alle tilfeller av cøliaki. Men som nevnt er det på langt nær alle som har så tydelige symptomer, og cøliaki er antakelig en kraftig underdiagnostisert sykdom. Det viser seg faktisk at langt flere enn vi tror går rundt med uoppdaget cøliaki - nye undersøkelser anslår nå at cøliaki sannsynligvis gjelder så mange som 1 av 100. Og det å gå rundt med udiagnostisert cøliaki kan gi svært uheldige konsekvenser. For barn, som er i en vekstfase og vokser og utvikler seg mer enn i noen annen livsperiode, er det ekstra uheldig om man ikke klarer å ta til seg nødvendige næringsstoffer. Det blir nesten som å gå og sulte seg, og det er klart at dette virker inn på barnas utvikling. Man kan stoppe å vokse i høyden, stagnere i vekt, utvikle forskjellige mangelsykdommer, eller benskjørhet . Utover i ungdomstiden kan man også se manglende pubertet, for eksempel at guttene ikke kommer i stemmeskiftet. Barn som går rundt med udiagnostisert cøliaki opp til skolealder kan også utvikle dårlig emalje på tennene som kommer etter melketennene. Og det er heller ikke gunstig for intelligensen å vokse opp med for liten tilførsel av næringsstoffer. Barn og voksne med cøliaki har også en litt øket risiko for kreft, først og fremt i tarmen, men også andre typer kreft. Cøliaki er også forbundet med lavere fertilitet, og hyppigere spontanaborter.

Sykdommen forsvinner med diett

- Dette høres dystert ut?

- Nå finnes det ennå ingen medisiner som kan kurere cøliaki. Den eneste behandlingen vi har er et glutenfritt kosthold – men det er til gjengjeld en svært effektiv behandling: Alle bivirkningene som følger med glutenet forsvinner når man begynner på diett. Kreftrisikoen synker til samme nivå som hos resten av befolkningen, benskjørheten forsvinner. Holder man seg unna gluten er man like frisk som hvem som helst annen. Det er klart at barn som har gått lenge med sykdommen uten å få diagnose og begynt på diett kan ha gått ”glipp av” noe i utviklingen, men hovedregelen er at alle bivirkningene forsvinner når man holder seg unna gluten. Slik sett er det er veldig takknemlig sykdom å behandle, og det morsomt å se hvordan formen stiger bare måneder etter at behandling er startet!

- Hva er årsaken til at noen får cøliaki?

- Det vet man ennå ganske lite om. Det som er sikkert er at man må være arvelig disponert, noe som betyr at cøliaki til en viss grad går i arv: Man arver spesielle gener som kan føre til cøliaki. Men det er slett ikke alle med dette genet som utvikler cøliaki, og man antar at det er slik at sykdommen kan bryte ut om man blir utsatt for spesielle miljøfaktorer. Man regner med at det er 30-40 prosent av befolkningen som er disponert for cøliaki, men det er på langt nær så mange som faktisk får sykdommen. Forutsetningen er at det finnes miljøfaktorer som kan utløse eller trigge de medfødte genene – og hvilke miljøfaktorer det er snakk om som utløser cøliaki vet man altså ikke. Men også på dette området er det stor forskningsaktivitet. Det har lenge vært snakk om at tidlig introduksjon av gluten i kosten hos spedbarn kan være en utløsende faktor. I Sverige for eksempel, er antallet mennesker med cøliaki ganske høyt. Der har de også i stor grad gitt barna velling ganske tidlig, og man har undersøkt om det kan være en sammenheng. Studier fra England, der man har undersøkt effekten av å vente med å introdusere gluten viser at de barn som sent får gluten i kosten, utvikler cøliaki tilsvarende sent. Det å vente med glutenintroduksjonen forsinker altså utviklingen av cøliaki, men det er ikke påvist at risikoen minsker. Sannsynligvis utsetter man bare debuten. Men man sier nå at morsmelk har en viss beskyttende effekt, og at man skal introdusere gluten tidligst etter fire måneders alder og helst mens man ennå ammer. Å kutte morsmelk tvert og gå rett over på glutenholdigholdig grøt anbefales ikke. Men man har ingen holdepunkter for å si hvor mye gluten som skal til hvor tidlig før en eventuell cøliaki skal utløses tidligere.

- Infeksjoner kan være en annen utløsende miljøfaktor. Studier viser at barn med cøliaki gjerne har hatt flere infeksjoner tidlig i livet enn andre barn, men også her trengs det mer kunnskap.

- Hvis man aldri har spist gluten, vil man heller ikke utvikle cøliaki. Men det å starte med glutenfri kost fordi man er redd for utvikle cøliaki er lite hensiktsmessig. Som jeg nevnte over, så vil ikke en cøliaker på riktig diett oppleve bivirkninger eller konsekvenser av sykdommen, men ha nøyaktig de samme fremtidsutsiktene som alle andre. Det eneste aberet er jo dietten, og det blir et paradoks om man setter seg selv eller barna på diett fordi man er redd for den samme dietten.

- Hvordan settes diagnosen?

- Symptomer som nevnt over; avmagring, magesmerter, vitamin- og mineralmangel og generell mistrivsel bør undersøkes av lege. En blodprøve hos fastlegen, hvor man måler antistoffer mot et spesielt enzym, kan gi indikasjoner på cøliaki. Problemet er bare det at man kan ha cøliaki selv om denne blodprøven er normal. For å stille en ordentlig diagnose må man ta en tynntarmsbiopsi på sykehuset. Og fordi blodprøven ikke nødvendigvis gir et pålitelig svar, er det svært viktig at man ikke setter i gang med glutenfri diett før etter at man har foretatt tynntarmsbiopsien og fått en ordentlig diagnose. Ved omlegging til glutenfri diett vil forandringer i tarmen gå tilbake ganske fort, og det vil være vanskeligere å stille en riktig diagnose. I verste fall må man begynne å spise gluten igjen for å provosere frem symptomene, noe som gjør diagnostiseringsprosessen lengre og vanskeligere. En biopsi er en vevsprøve – man tar altså ut en bitteliten bit av tynntarmen. Barna legges i narkose, og så forestas det en gastroskopi, hvor man stikker en slange ned i halsen og nedover i spiserøret, gjennom magesekken og helt ned til tynntarmen. Som regel er det ganske lett å se på en tynntarm om tarmtottene er flate, men man må også ta prøver av vevet for å kunne være helt sikker. Det er flere ting enn cøliaki som kan gi flate tarmslimhinner, for eksempel kan en parasitt kalt giardia lamblia i sjeldne tilfeller også forårsake symptomer som likner. Hos noen sitter cøliakien flekkvis, så det er også viktig å ta flere enn bare én prøve.

- Om prøvene viser cøliaki, får familien tilbud om samtaler med ernæringsfysiolog i løpet av et par uker. Det er nok ganske uvant for mange å måtte lese og tolke varedeklarasjonen på absolutt alt man spiser, og de fleste blir overrasket over hvor mange varer som inneholder gluten. Det er ikke alle produkter som er like godt merket, og det krever trening å lære seg å kjenne igjen de ulike navnene på gluten. Etter tre måneder innkalles barna på nytt til sykehuset. Da har familien fått tid til å prøve seg frem litt, og det er lettere å vite hva man lurer på. En cøliaker, spesielt barn med cøliaki, merker bedring omtrent med en gang kosten legges om. Og det er kjempemorsomt å se at de aller fleste har hatt en markant formstigning siden de fikk diagnosen på sykehuset bare tre måneder tidligere!

Diett som behandling

- Får vi en kur mot cøliaki snart?

- Livslang glutenfri diett regnes som den beste behandlingen for en cøliaker. Det er en god behandling med tanke på at man blir helt frisk så lenge man holder dietten glutenfri, men det er ikke mulig å bli frisk i den betydning at man kan spise gluten igjen. Dietten er på livstid, og en kur mot cøliaki er nok ennå ganske mange år unna. Men også her skjer det mye. Det arbeides blant annet med å utvikle medikamenter med enzymer som kan bryte ned glutenproteinet på en slik måte at immunsystemet i kroppen ikke kjenner igjen glutenet. En slik pille er en fantastisk tanke – den vil bety at cøliakere kan spise glutenholdig kost, og bare ta en pille som vil sørge for at kroppen ikke reagerer negativt på glutenet. Men slike medisiner må virke veldig bra før de kan slippes på markedet. Det holder ikke om 98 prosent av glutenet brytes ned for eksempel - noen cøliakere reagerer på brødsmuler, og vil være helt avhengig av at absolutt alt glutenet brytes ned for å ikke få negative bivirkninger. Når man også tar i betraktning at cøliakere som utsettes for gluten også har en litt høyere risiko for blant annet kreft, er det veldig ugunstig å anbefale et slikt medikament om det ikke fungerer 100 prosent. Derfor er det et godt stykke igjen før slike piller kan komme for salg.

- Er det noen som er lettere rammet enn andre?

- Ja. Det finnes de som kan spise en kvart brødskive om dagen uten å merke noe, mens andre igjen må ha egen brødfjøl, egen brødkniv, egen brødrister og så videre.

- Hva med havre?

- De aller fleste cøliakere tåler havre, så lenge man passer på at havreposen ikke inneholder spor av andre melsorter i tillegg. Det finnes egen cøliakihavre, hvor man kan være sikker på at havren er ”ren” for annet mel. Tidligere var anbefalingen slik at kun voksne over 18 år kunne spise havre, men i dag sier man at alle som har hatt diagnosen i ett halvt år kan prøve havre. Det er noen få som reagerer også på havre, men det gjelder svært få. Havren inneholder masse næringsstoffer, og det smaker i tillegg godt.

- Det er kun hvete, rug og bygg man må holde seg unna. Alle andre sorter mel og korn og frø kan brukes, og selvsagt produkter fra alle andre matvaregrupper, så lenge de ikke er foredlet med noe som inneholder gluten.

- Er det noen grupper man vet har økt risiko for cøliaki?

- Som sagt er cøliaki arvelig, og hvis foreldre eller søsken har sykdommen, regner man med at risikoen er omlag 10 prosent for å få sykdommen selv. Derfor anbefaler vi også at foreldrene til et barn som har fått diagnosen cøliaki også tester seg.

- Cøliaki er en autoimmun sykdom, og mennesker med andre autoimmune sykdommer har en øket risiko for å også utvikle cøliaki. Kort forklart er autoimmune sykdommer tilstander der kroppens eget immunforsvar begynner å angripe celler i kroppen. Immunforsvaret hanskes daglig med både bakterier, virus eller giftstoffer, men hos de med en autoimmun sykdom har forsvaret tatt ”feil”, og gått løs på friske celler i kroppen. Diabetes er et godt eksempel. Lupus og andre former for revmatisme, og MS er også autoimmune sykdommer. Diabetespasienter testes jevnlig for cøliaki. Og diabetikere med cøliaki opplever ofte at det er lettere å regulere blodsukkeret når maten er glutenfri.

- Mennesker med Downs syndrom har også økt risiko for cøliaki.

- I tillegg finnes det en hudsykdom som kalles dermatitis herpetiformis, som nesten ser ut som et slags herpesutslett med små blemmer og kløe. Nesten 90 prosent av disse har forandringer på tarmslimhinnene, og for de aller fleste blir huden bedre av et glutenfritt kosthold.

Les mer:

Norsk cøliakiforening (NCF): www.ncf.no. En organisasjon for alle som må holde et glutenfritt kosthold. På nettsidene finnes informasjon om alt fra cøliaki, dermatitis herpetiformis og laktoseintoleranse, til rettigheter (alle med cøliaki får blant annet tilskudd til fordyret kosthold – glutenfri mat er dyrt), informasjon om ulike matprodusenter og produkter og forskning. Har også et eget forum, der man kan utveksle erfaringer. Organisasjonen har egne fylkes- og lokallag, og arrangerer både kurs (for eksempel baking) og reiser. Det arrangeres også egne kurs og aktiviteter for barn.

Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFu): http://www.ncfu.no/home/home.php. En underorganisajon av NCF, spesielt for ungdom som må holde et glutenfritt kosthold. Jobber for at det skal være så enkelt som mulig å være ung med cøliaki. Arrangerer aktiviteter som sommerleirer, vintercamper, eller pizzakvelder. Har en egen ungdomskonsulent.